Chronique littéraire

Chronique littéraire: Deux petits pas sur le sable mouillé

Cette histoire aussi émouvante que tragique, qui nous fait rire et pleurer en même temps, est écrite par la journaliste Anne-Dauphine Julliand, et retrace le combat de sa fille face à la maladie. Ce récit témoigne du combat de Thaïs face à la maladie, le quotidien de cette famille nouvellement bouleversé, l’adaptation de Gaspard, le grand frère de quatre ans qui doit lui aussi apprendre à vivre avec. La maladie ne touche pas seulement une seule personne, mais bien toute la famille.

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Thaïs a été diagnostiquée à l’âge de 2 ans d’une maladie génétique orpheline. Un diagnostic finalement trouvé après que Julliand se soit battu pour que les médecins la prennent au sérieux. Et son instinct maternel ne l’a pas trompée. C’est en voyant la petite fille se déplacer sur la plage, d’une démarche peu assurée et avec un pied tourné vers l’extérieur qu’elle se pose des questions.

Ce livre montre que même dans la maladie, on peut trouver de la joie et du bonheur. « Il faut profiter de la vie même si… ». La vie n’est pas à prendre comme acquise, tout peut basculer du jour au lendemain, comme pour cette famille. Mais comme on dit, on ne se rend compte de ce que l’on perd, seulement lorsqu’il est trop tard.

« Il faut ajouter de la vie aux jours, lorsqu’on ne peut plus ajouter de jours à la vie ».  Ces quelques mots sont probablement ceux qui m’ont le plus marquée dans ce livre. La véracité de ces mots est extraordinaire. Le livre est la promesse d’une mère faite à son enfant de lui transmettre tout le bonheur possible jusqu’à la fin de sa courte, mais heureuse vie. Mais un malheur n’arrive jamais seul, alors quand Azylis, la petite sœur de Thaïs pointe le bout de son nez, c’est avec une grande tristesse que ses parents apprennent qu’elle aussi est atteinte de cette maladie incurable aujourd’hui. C’est alors que la famille jongle entre la fin de vie de Thaïs, Azylis qui ne peut sortir de l’hôpital et qui doit se faire opérer de la moelle osseuse afin d’obtenir une meilleure condition de vie, et rendre l’enfance de Gaspard la plus « normale » possible.

Cependant, ce qui m’a surprise dans ce livre, en raison du thème abordé, c’est la force dégagée par ce couple pour ne pas perdre leur sourire et leur joie de vivre. Ils apprennent à profiter de chaque instant, et à les savourer. Un passage que je retiens particulièrement est lorsque Gaspard fait le clown pour faire rire sa sœur, il joue à cache-cache avec Thaïs, devenue aveugle par la maladie, qui rit aux éclats.

C’est également la façon de montrer que les enfants malades peuvent aussi être heureux, malgré leur handicap qui m’a plu. Les enfants s’adaptent plus facilement aux changements que les adultes, et c’est peut-être nous qui rendons les choses plus dures qu’elles ne le sont parfois. C’est également un thème qu’Anne-Dauphine Julliand aborde dans son long métrage « Et les mistrals gagnants ».

Ce livre reçoit en 2011 le prix Paroles de patients, et le prix Le Pèlerin du témoignage en 2013. On comprend pourquoi une fois qu’on a lu ce récit ; il redonne de l’espoir, nous apprend à profiter de chaque instant, et à trouver le bonheur partout, même lorsqu’il se cache. L’histoire de cette famille si attachante continue dans un deuxième ouvrage intitulé Une Journée particulière avec en bonus un petit Arthur.

Attention, préférez un endroit calme et intime pour lire ce livre si vous êtes plutôt pudique, et ne souhaitez pas verser de larmes en public. Bonne lecture.

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